Feb. 3rd, 2011

Кадис

Feb. 3rd, 2011 12:46 am
ulybchivaya: (Default)
Покажу вам немного Кадиса, каким я его увидела на следующий день после прилета.

P.S. Все-таки есть некоторые плюсы в болезни - есть время разгребать фотографии. ))


Photobucket




1. Plaza de San Antonio

+6 )
ulybchivaya: (Default)
Originally posted by [livejournal.com profile] svetlana75 at Медведев-Голикова-Муковисцидоз или сколько еще нужно трупов, господин президент?

Господин Президент!

 

на прошлой неделе вы приняли активное участие из вашего Твиттера в показательном разоблачении «хамства врачей РДКБ». однако, смею вас заверить, у пациентов медицинской генетики РДКБ есть и другие проблемы, достойные вашего государственного внимания. Ибо эти проблемы ведут к их ранней смерти.

Отделение медгенетики РДКБ -
это уникальное отделение, практически единственное для детей из всех регионов страны, где лечатся больные с диагнозом муковисцидоз. в нем работают самые опытные и самые знающие специалисты в нашей стране по данному заболеванию. В подавляющем большинстве регионов это заболевание не умеют ни лечить, ни диагностировать. Не обучены. Всех больных везут в Москву.

Муковисцидоз (МВ)- это самое распространенное генетическое заболевание. у нас в стране их должно быть, судя по статистике других стран, никак не менее 15 000 человек, хотя статистика Минздравсоцразвития по этой болезни занижена до цифры 2186 больных), однако, каждый 25-й человек на земле является носителем этого дефектного гена. внешне носители никак не отличаются от здоровых людей. впрочем, есть одно отличие: эти люди, говорят, не могут заразиться холерой. Ученые поговаривают, что эта генетическая поломка образовалась у людей, выживших после широких эпидемий холеры в Европе.
Диагностировать носительство можно только проведя анализ ДНК - очень дорогое, не оплачиваемое государством или страховкой исследование. показаний к нему не существует, кроме личных догадок или желания. если встретятся и создадут семью 2 таких человека - у них будет 25% шанс на рождение больного ребенка. Во время беременности обнаружить муковисцидоз у плода теоретически можно, но на практике это происходит крайне редко по уже указанной причине - нет специфических показаний. никаких социальных, религиозных или национальных предпочтений у болезни нет, т.е. - никто не застрахован от бомжа до королевы. дети, больные муковисцидозом, в интеллектуальном развитии не отличаются от своих сверстников, и даже чаще всего их превосходят. главное их отличие - они рано узнают все о смерти, так как привыкли терять друзей, таких же девчонок и мальчишек. И потому особенно ценят жизнь.

это преамбула. а теперь - амбула.

в Европе средняя продолжительность жизни людей с МВ - 30-40 лет. они живут полноценной жизнью, создают семьи, работают, самореализуются.
болезнь эта не излечима на настоящий момент, но в Европе ведутся постоянные исследования и разработки новых лекарств.
на настоящий момент борьба с болезнью заключается в постоянной антибактериальной, муколитической, ферментной терапии, физиотерапии, также в Европе и США успешно делаются пересадки легких.

что же происходит у нас?
никаких исследований и разработок лекарств у нас не ведется.
не смотря на то, что педиатры, путем настоящего подвижничества научились вытягивать этих детей и выводить их во взрослую полноценную жизнь, официальная продолжительность жизни больных МВ в РФ - 16 лет. в связи с этим МВ не является официальным медицинским отводом для службы в армии - т.е. государство считает, что эти люди не должны доживать до 18 лет. Если ты старше 18 лет, значит, одно из двух: либо ты умер, либо муковисцидоза у тебя нет. Выбирай. Так считает государство.

и данная позиция прослеживается далее во всем.


Читать далее )






Мастер Сантехник: замена труб.

Profile

ulybchivaya: (Default)
ulybchivaya

August 2014

S M T W T F S
     12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31      

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 23rd, 2017 02:52 am
Powered by Dreamwidth Studios